A Distrofia Muscular de Duchenne não tem cura, mas possui tratamento para retardar os seus avanços

As vidas de Carolina Correia e Rodrigo Almeida, moradores de São Vicente, viraram de cabeça para baixo após o único filho do casal, Leonardo, de 9 anos, ser diagnosticado com a Distrofia Muscular de Duchenne. A doença, ligada a uma falha genética do cromossomo X é caracterizada por sua progressão degenerativa nos músculos causada pela ausência de uma proteína e atinge apenas o sexo masculino. A família desde então, busca ajuda financeira para arcar com o tratamento.

Segundo a mãe, a criança tem uma vida normal, mas dois anos atrás passou a apresentar alguns sinais da doença e há um ano as frequentes quedas de “Léo� chamaram a atenção.

Foto: Arquivo Pessoal

“De dois anos pra cá, começamos a ver que ele estava andando diferente e até achamos que fosse uma mania dele de criança, meu marido anda assim e achamos que estava imitando o pai. Há um ano, ele começou a cair no chão, ele anda e cai. Começamos a achar que tinha alguma coisa errada�, disse.

Antes do diagnóstico da Distrofia Muscular, médicos achavam que a causa do problema de Leonardo fosse pé equino e apenas após uma internação na qual foi constatada uma alteração no fígado, já devido a Distrofia de Duchenne, é que o alerta para um problema mais grave foi feito.

“Nesse meio tempo ele teve uma virose, ficou internado e o fígado ficou alterado. O pediatra dele pediu exames com um hepatologista, quando ele entrou no consultório, a doutora bateu o olho e disse que achava que ele possuía a Distrofia Muscular de Duchenne, fiquei assustada�, conta.

“Fizemos o exame de sangue, que é um exame específico pro músculo, e deu alterado. Fizemos o exame de DNA e ficou constatada a doença�, explicou.

A doença não tem cura, mas existem tratamentos que podem retardar o avanço da doença. Em muitos casos, quem possui a distrofia de duchenne, não consegue chegar na maioridade.

O tratamento é feito com uma equipe que precisa ser especializada na doença, como fisioterapeutas, fisiatras, médicos neurologistas, geneticistas, cardiologistas, pneumologistas e medicações. Um tratamento feito de forma errônea pode acelerar o processo da doença ao invés de retardar.

“Hoje, conseguimos alguns médicos em São Paulo e são consultas muito caras pois estamos buscando vários profissionais que possam nos ajudar�, disse.

“Com tudo isso chegou em um determinado momento que eu e meu esposo não conseguimos mais custear esse valor, das consultas de idas e vindas à São Paulo, todo o gasto que você tem com medicações. Hoje ele tem um custo alto de medicação, mas ainda é um valor que conseguimos pagar, mas juntando com as outras coisas fica puxado. O gasto de locomoção com ele, pois ele não pode andar muito, porque essas crianças com essa doença, na idade dele, já utilizam cadeiras de rodas. Então para evitar esse processo, a gente economiza os passos dele, capricha na fisioterapia, no alongamento pra prolongar essa questão� contou.

De acordo com Carolina, o tratamento no Brasil é o mesmo que existe fora do país, porém, existe a complicação para a liberação de medicamentos.

“Na Europa está tão avançado quanto o Brasil, só que lá já estão liberadas quatro medicações. Dentro dessas quatro, uma delas custa em torno de 300 mil reais por mês, não serve para todas as crianças, depende muito do erro que deu na genética dessa criança, então criamos a vakinha online e estamos pedindo ajuda das pessoas nessa parte financeira, porque não sabemos daqui pra frente o custo que teremos. A minha ideia é ir para fora do país, atrás de tratamentos avançados e que já estejam liberados�, concluiu a mãe.

Para quem se interessar em ajudar a causa, doações podem ser feitas através do link: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/655279 .